به گزارش ایسنا، آشنایی ما با بیمار مبتلا به سندروم نادر و کمیاب «اهلرز دانلوس» دیداری بود از طرف اعضای دفتر امام جمعه شهرستان نکا؛

جواد قاسمی، فردی‌ است که ناخواسته مبتلا به یک بیماری نادر اهلرز دانلوس(EHLERS-DANLOS )شده است.

ملاقات ما با این بیمار، عیادتی از جنس دولتی‌ها و بخشی هم مردمی بود آنهم به جهت گره‌گشایی و کم کردن بار بخشی از مشکلاتی که سختی‌های درمان بر دوش قاسمی سنگینی می‌کرد.

وعده‌های مانده در هوا

بنا به گفت و شنودهایی که در عیادت از این بیمار مطرح شد حاکی از آن بود که تاکنون پیگیری‌ها و حتی وعده وعیدهایی که به نوعی هر کدام از مسئولان استانی و کشوری به این بیمار داده بودند در مرحله اجرا در حد یک حرف روی هوا مانده بود.

گله‌مندی قاسمی این فرد مبتلا به سندرومی که در کشور و حتی در جهان اندک افراد به این بیماری که منشاء ژنتیکی دارد دچار می‌شوند و ناخواسته دست تقدیر مبتلایان را به مرز بی‌حرکتی و کم توانی سوق می‌دهد؛ سبب شد تا پای صحبت‌های این بیمار بنشینم و از حال و روزش جویا شویم.

در ادامه متن از شرح حال جواد قاسمی مطلع خواهیم شد.

قاسمی با ۲۹ سال سن و دارای اهل و عیال این روزها از درد بیماری می‌گوید: همه بیماری من با یک تب شدید در دوران بچگی شروع شد آنقدر این دمای تمام نشدنی بدنم شدت یافت تا اینکه خودش را در قالب بیماری اهلرز دانلوس که بر اثر ازدواج فامیلی والدین شکل می‌گیرد و ریشه ژنتیکی دارد خودنمایی کرد.

 وی که در این یک خانواده پنج نفره به دنیا آمد دارای یک برادر و یک خواهر است البته خودش آخرین عضو از سه فرزند پدر مادرش است که می‌افزاید: این بیماری در ۵ نوع حالت مختلف بروز می‌کند که نوع پنجم آن خطرناک‌ترین حالت است که به آن مبتلا شدم این بیماری در آفریقای جنوبی به معنای آلزایمر بسیار قوی است.

به گفته قاسمی که ساکن مازندران است و در یک خانواده‌ای که از نظر مالی ضعیف بودند رشد پیدا کرد، اظهار می‌کند: با توجه به وضعیت اقلیمی در ناحیه معتدل و رطوبتی زندگی می‌کنم؛ آب و هوا در شدت بیماری تاثیر بسزایی دارد. این در حالی است که نرمی شدید استخوان، مفاصل و پوست به میزان ۸۵ درصد در بدن  من بروز کرده است و ابتلای به این عارضه هم مورد تأیید تمام پزشکان است.

این بیمار مبتلا به اهلرز دانلوس در مورد علائم بروز این بیماری در وضعیت جسمی خود می‌افزاید: از همان در کودکی که دچار تب شدید شدم ابتدا باعث تغییر حالت کلی آناتومی صورتم شد، تا جاییکه قسمت فَک صورت به سمت گردن برگشته و شکنندگی استخوان‌های بدنم بسیار بالا بوده، خراش‌های روی صورتم ناشی از تلاش برای خزیدن و اقدام برای حرکت رو به جلو در دوران کودکی من است و درحال حاضر نیز این حالت در من به میزان بسیار زیاد و در لحظه بروز می‌کند.

حامی دولتی ندارم

قاسمی با بیان اینکه اهلرز دانلوس نوع ۵ که در ایران بسیار نادر و نایاب است و نیازمند حمایت دولت و خیران است، اظهار می‌کند: به خاطر شرایط جسمانی وخیمی که دارم، به عنوان فرد از کار افتاده کامل شناخته شدم اما از سوی هیچ نهاد و ارگانی حمایت نمی‌شوم، حتی با پیگیری‌هایی که انجام دادم توانستم عضوی از مددجویان کمیته امداد شوم.

وی در ادامه می‌گوید: کمک کمیته امداد ماهانه مبلغ حدود ۲۰۰ هزار تومان بود که به‌علت ناچیز بودن این مبلغ معترض شدم، در نتیجه بعد از مدت یک سال این پرداختی را به خاطر اینکه فکر کردند فوت شدم قطع کردند.

نبود انجمن حمایت از بیماری اهلرز دانلوس

این بیمار مبتلا به اهلرز دانلوس می‌افزاید: اداره بهزیستی به میزان ۸۰ درصد کمیسیون پزشکی من را تأیید کرد اما به دلیل نداشتن مشکل در کنترل ادرار و نبود وجود انجمنی که حامی این بیماران باشد، توسط این نهاد حمایتی تأیید نهایی نشدم.

هزینه ۱۵ میلیونی درمان در ماه

قاسمی که در حین ناتوانی از رنج بیماری می‌گفت، خاطرنشان کرد: سالانه مبلغ ۳ میلیون تومان از طرف دفتر نهاد رهبری در قم حمایت می‌شوم این در حالی است که فاکتور هزینه‌های درمانی من در طول یک ماه حدود ۱۵ میلیون تومان است که تأمین این مبالغ برای بنده بسیار سخت و غیر ممکن است.

وی ضمن قدردانی از حمایت خیران که تاکنون یک منزل مسکونی اهدا کردند، ابراز کرد: اما به دلیل بدهی‌های زیادی که داشتم مجبور به فروش آن شدم، متأسفانه در حال حاضر به دلیل نداشتن حامی نیازمند حمایت هستم.

قاسمی در شرح سختی‌های ناشی از بیماری، می‌گوید: اگر لخته‌های خون و آبثه‌های موجود در بدنم را خالی نکنم، در نتیجه در زیر گلوی خودم آنها را احساس می‌کنم و حدود دو سال پیش این اتفاق افتاد و مانند یک کیسه پر از آب که از بدنم آویزان شده بود در بستر بودم.

وی از حمایت‌های بی‌دریغ پزشک علیرضا خانجانی رئیس اداره بهداشت و درمان شهرستان نکا قدردانی کرد و یادآور شد: دکتر خانجانی محبت‌های برادرانه‌ای را نسبت به من ابراز کردند، تا جایی‌که با حضور خودشان در منزل ما و احساس گرمای بیش از حد در فضای خانه، اقدام به تهیه سیستم خنک کننده برای بنده و حدود ۶۰ میلیون تومان کمک نقدی که بسیار انسان دوستانه است را انجام دادند.

قاسمی با اظهار اینکه بنا به تشخیص پزشک درمان این بیماری نادر باید تا قبل از بلوغ انجام می‌شد، می‌گوید: به دلیل رطوبت بالای مازندران و افزایش لخته و آبثه‌های بدن، باید در اقلیم خشک مانند قم زندگی کنم که از خیران محترم درخواست تهیه و تحویل خانه شخصی به بنده را دارم تا دچار مشکل اجاره بها و دیگر مسائل نشوم.

ضد عفونی ابزار جراحی بر روی چراغ نفتی

وی به انجام ندادن جراحی توسط پزشکان بر روی بدنش اشاره کرد و می‌افزاید: جراحی و لکه برداری سطح بدن را خودم انجام می‌دهم که طبق گفته پزشک، ضدعفونی و استریل کردن پنس و دیگر وسایل پزشکی را بر روی چراغ نفتی و گرمای مستقیم می‌گذارم. بعد از ۴۸ ساعت، زخم‌های سطح بدنم با موم عسل ترمیم می‌شوند. میزان جراحی‌هایی که خودم در طول ماه انجام می‌دهم زیاد است. این عمل را با آینه انجام می‌دهم و موجب تراشیدن رگ اصلی بدنم نیز شد حتی دو بار نیز به کما رفتم.

قاسمی که در وضعیت تاهل قرار دارد و همسرش پا به پایش لحظات پر دردی را متحمل می‌شود، می‌گوید: قبل از ازدواج با همسرم صحبت کردم و با این حال مرا پذیرفت؛ پرستاری و تحمل دردهای وارد شده به بنده بسیار طاقت فرسا است که همسرم در طول این سال‌ها نسبت به این شرایط بسیار صبور و مهربان بودند که شایسته ستایش است.

از مدرسی آناتومی صوت در فضای مجازی تا بیکاری

قاسمی در کنار رنج بیماری به عنوان یک هنرمند دوره کامل تطبیق آیات قرآن با اشعار حافظ و مولانا را زیر نظر حجت‌الاسلام والمسلمین رنجبر گذراند و با دست خط و کتابت خود آن را نگارش کرد.

این بیمار مبتلا به اهلرز دانلوس، متخصص تارهای صوتی و آناتومی صوت است که مشکل بیان و کلامی افراد را برطرف می‌کند.

شاید برای مخاطبان سوال باشد که قاسمی آیا شاغل است و یا بیماری فرصت تحصیل به او داده است یا خیر؟ این بیمار مبتلا به اهلرز دانلوس، می‌گوید: بعد از گذراندن دوره راهنمایی و اخذ مدرک سوم راهنمایی به مطالعه روی آوردم تا به درجه‌ای که به عنوان مدرس آناتومی صوت در فضای مجازی هنرجوهای داخلی و خارجی داشتم و از این طریق کسب درآمد می‌کردم. اما با فیلتر شدن برخی از پیام رسان‌ها در حال حاضر نیازمند کمک و حمایت‌های مردمی شدم.

انتهای پیام